El objetivo de la presente investigación fue identificar la autoeficacia relacionada con la búsqueda y con la administración del tratamiento en pacientes con lepra o que han padecido lepra, basados en el Modelo Creencias en Salud en Costa Rica. Este estudio encontró que las personas participantes poseen expectativas de la situación, de resultado y autoeficacia percibida en la búsqueda y administración del tratamiento. Las personas participantes atribuyeron diversas causas a la lepra. En primer lugar, se contemplaron las causas relacionadas con factores externos al comportamiento de la persona y, por ello, creen que no podrían evitar su aparición. Todos los participantes refirieron que actualmente las personas no fallecen a causa de la lepra porque hay tratamiento. Cumplir con el tratamiento fue la principal expectativa para tratar la enfermedad. Como conclusiones se obtienen que las intervenciones que mejoran la autoeficacia deberían ser prioridad, puesto que permitirá a las personas vencer las barreras, comenzando con la atención aguda, atención primaria y el cumplimiento del tratamiento.
The aim of this research is to Identify self-efficacy related to search and administration of treatment in patients with leprosy or who have suffered from leprosy, based on Health Belief Model in Costa Rica. Methodology: a qualitative study was carried out, using in-depth semi-structured interview technique based on leprosy diagnosis and treatment in sociodemographic, social and cultural context. The study found that participants have situation expectations of outcomes and perceived self-efficacy in treatment seeking and administration. The participants in this study attributed various causes to leprosy, on the one hand, causes related to factors external to the person's behavior and, therefore, they believe that they could not prevent its appearance. All participants made reference that nowadays, people do not die from leprosy because there is a treatment. Treatment compliance was the main expectation for treating the disease. Interventions that improve self-efficacy should be a priority since it will allow people to overcome barriers, starting with acute care, primary care and treatment compliance.
La enfermedad de Hansen (EH) o lepra es una enfermedad infecciosa crónica progresiva, causada lentamente por los bacilos Mycobacterium leprae y Mycobacterium lepromatosis (
El tratamiento actual de la lepra implica el uso de tres
La autoeficacia se refiere a la percepción que posee un individuo acerca de su competencia para realizar con éxito un comportamiento (
Ahora bien, considerando los antecedentes mencionados y la ausencia de datos en Costa Rica al respecto, esta investigación buscó identificar la autoeficacia relacionada a la búsqueda y a la administración del tratamiento en pacientes con lepra o que han padecido lepra basada en el MCS en Costa Rica. Corresponde a una parte de los resultados de una investigación de 4 años de un estudio principal llamado Factores asociados con la administración de tratamiento con lepra en Costa Rica (
Se realizó un estudio cualitativo, empleando la entrevista a profundidad, semiestructurada. Este estudio exploró, en un grupo de personas adultas con o que hubieran padecido lepra, en el contexto de la vida cotidiana, la autoeficacia relacionada con la búsqueda y con la administración del tratamiento. Todo ello se hizo usando el MCS como marco conceptual.
Las personas fueron contactadas a partir de los registros nacionales de la Dirección de Vigilancia de la Salud del Ministerio de Salud de Costa Rica.
Por un lado, como criterios de inclusión: personas mayores de 18 años, de ambos sexos, haber padecido lepra o padecer lepra al momento de la entrevista, formar parte del sistema de salud pública del país (asistencia al hospital o clínica de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) para el diagnóstico y tratamiento de la lepra). Por otro lado, como criterios de exclusión: no aceptar participar en el estudio o no tener o haber tenido lepra.
La recolección de los datos fue a través de la técnica de entrevista a profundidad. Asimismo, se utilizó una guía de entrevista elaborada de antemano, con base en las dimensiones del MCS, aplicada por la antropóloga social del equipo, en un periodo comprendido entre julio de 2016 a julio de 2018. Las categorías emergentes de esas dimensiones se estructuraron de forma inductiva para integrarse en la formulación final de los resultados reportados.
Para complementar los datos obtenidos en la entrevista se revisaron los expedientes clínicos de cada participante, para ello se elaboró una hoja de recolección de datos con respecto a factores demográficos, primera consulta y consultas subsecuentes.
Ahora bien, el registro se hizo por medio de grabación digital. Cada entrevista fue transcrita textualmente. Las trascripciones textuales se constituyeron en la unidad de análisis, se clasificaron y se codificaron según los objetivos del estudio y las dimensiones abordadas.
ASPECTOS ÉTICOS
El estudio contó con la aprobación del Consejo Nacional de Investigación en Salud (CONIS). Esto debido a que se consideró parte del quehacer institucional del Ministerio de Salud, con fundamento en lo establecido en el artículo n.o 7 inciso a) de la Ley de Investigación Biomédica (Ley 9234).
Además, se contó con previa autorización del Comité Bioético del Centro de Desarrollo Estratégico e Información en Salud y Seguridad Social de la CCSS (CENDEISSS). Se obtuvo acceso al expediente clínico de los participantes, de manera que los resultados obtenidos de la entrevista se complementaran con los datos registrados en el expediente, en relación con el uso de los servicios y cumplimiento del tratamiento.
Debido a la participación de investigadores del Inciensa, se contó con la aprobación del Comité Ético Científico Institucional, bajo el código IC-2014-01. Los entrevistados consintieron su participación a través de la firma del consentimiento informado. Con la finalidad de garantizar la confidencialidad de los relatos, se identificaron los participantes como E1, E2, E3... E25.
Se realizaron 25 entrevistas a un total de 25 personas participantes. Una persona tuvo que ser excluida del estudio, al ser descartada como informante por el especialista en dermatología. El tiempo promedio de las entrevistas para este estudio fue de 67 minutos. Las 24 personas participantes se encontraban en un rango de edad que va de los 23 a los 88 años. Del total de personas 7 eran mujeres. En cuanto a la escolaridad: 4 contaban con primaria completa, 12 con primaria incompleta, 4 con secundaria incompleta, 3 con secundaria completa y 1 con estudios superiores incompletos. Con respecto al estado civil: 7 eran solteros, 13 casados, y 4 se encontraban en unión libre. Se revisaron 28 expedientes provenientes de centros hospitalarios de segundo y tercer nivel de atención de la CCSS, esto debido a que cuatro informantes tenían duplicados sus expedientes clínicos. Las características clínicas de los participantes son presentadas en la Tabla No. 1.
Durante el análisis cualitativo, se identificaron tres categorías de autoeficacia: a) las expectativas de la situación, en la que las consecuencias son producidas por eventos ambientales independientes de la acción personal; b) las expectativas de resultado, que se refieren a la creencia en la que una conducta producirá determinados resultados y c) las expectativas de autoeficacia o autoeficacia percibida, que se refiere a la creencia que tiene una persona de poseer las capacidades para desempeñar las acciones necesarias que le permitan obtener los resultados deseados (
Figura No. 1. Características clínicas de los participantes (n=24)
Característica
Valor
n/%
Clasificación de la enfermedad (OMS)*
Paucibacilar
2(8,3%)
Multibacilar
22(91,6%)
Inicio del tratamiento**
Antes del 2014
14(58,3%)
Después del 2014
10(41,7%)
Esquema de tratamiento
Característica
Valor
Rifampicina+
Dapsona
1(4,2%)
Progreso del tratamiento, (al momento de la entrevista)
En control
9(37,5 %)
De alta
15(62,5%)
Promedio en meses de tratamiento, DE***, rango
31 (+/-15,38) (12-60)
*OMS: Organización Mundial de la Salud
** la terapia estrictamente supervisada fue aplicada a nivel nacional a partir del año 2014
***DE: desviación estándar.
Fuente: Elaboración propia
Las personas participantes de este estudio atribuyen diversas causas a la lepra. Por una parte, las causas relacionadas con factores externos al comportamiento de la persona y, por ello, creen que no podrían evitar su aparición, porque la persona no tiene control sobre ellas, entre estas causas están las siguientes:
Las relacionadas con las condiciones atmosféricas del lugar donde residen, principalmente, temperatura caliente y humedad. Dichas condiciones son oportunas o propician el medio para que se transmita el Mycobacterium leprae, que vive en el ambiente. Por ejemplo, podría adquirir la enfermedad por medio de la picadura de un insecto, haberse insertado por accidente la espina de una planta que estuviera infectada o estar en contacto con aguas contaminadas.
Así lo relata un participante: “Tengo dos teorías, esa es una: entonces, las hojas se curvan cuando están secas y yo caminaba por ahí y majé una hoja de esas y a mí se me incrustó una espina en el músculo, en la parte esa que se me afectó en los pies. Esa por ese lado, y esa espina la tuve ahí, como dos meses, porque ni sabía que estaba. Se me hizo como un nacido y me lo estripé y salió una espina, como de dos pulgadas. Esa por ese lado. Igual en mis tiempos de vagancia, decía uno como un chiquitillo que andaba, yo me iba a cazar pájaros y esas cuestiones con mi hermano y mis vecinos, cruzaba el Río Guápiles, que es la fuente más contaminada de la zona, y yo cruzaba, me mojaba los pies y principalmente era de las rodillas para abajo. Entonces, hipotéticamente esas son mis dos probabilidades de haberme contagiado” (E17, 35 años, masculino).
Todas las personas participantes hacen referencia a que hoy en día las personas no fallecen a causa de la lepra, porque hay tratamiento. Para algunos de ellos, la lepra es una enfermedad como cualquier otra que se cura, menos severa que el cáncer e, incluso, enfermedades como la Diabetes Mellitus. Conocen que la lepra tiene cura y que no tomar el tratamiento se traduciría en complicaciones graves a su salud. Así lo describe uno de los participantes: “Nunca me ha pasado por mi mente abandonar el tratamiento sería como querer morirme digo…” (E2, 32 años, masculino).
Algunos informantes señalan que, para ellos, lo más difícil de padecer lepra fue antes del diagnóstico de la enfermedad, porque la salud se les iba deteriorando, los síntomas de la enfermedad se exacerbaban y desconocían el padecimiento. Sin embargo, una vez conocido, estuvieron más tranquilos, porque como se indicó, todos estuvieron informados de que existe tratamiento y que no iban a morir por esta causa, como sucedía en otras épocas. Así lo indica uno de los informantes: “Mientras uno no sepa cuál es el diagnóstico, para mí fue muy difícil, ya con el tratamiento, ya usted sabiendo qué es y tomándose el tratamiento al pie de la letra, gracias a Dios, todo va funcionando bien y ha ido cambiando” (E17, 35 años, masculino).
Por lo tanto, cumplir con el tratamiento es la principal expectativa para tratar la enfermedad. En este sentido, la positividad fue una característica que se identificó en muchos de los informantes a la hora de asumir el tratamiento. Así lo acota un participante: “Lo tomo muy positivamente, muy positivamente y siempre he sido muy constante con el tratamiento verdad, y darle seguimiento hasta el fin, hasta la última pastilla” (E1, 69 años, masculino).
Asimismo, describen la lepra como una enfermedad de mucho cuidado y responsabilidad: “se debe cumplir con el tratamiento al pie de la letra y tener mucha higiene”, una enfermedad visible, que se manifiesta “sobre la piel”, incapacitante “porque usted al no tener sensibilidad, puede perder una parte del cuerpo, en cualquier momento, y no se da cuenta” y que tiene impacto en las actividades laborales, familiares y sociales. De ahí, la importancia que la mayoría de las personas informantes le atribuyen al cumplimiento con el tratamiento para curar la enfermedad, prevenir las complicaciones y evitar el contagio.
El estudio encontró que los participantes poseen expectativas de la situación, de resultado y autoeficacia percibida en la búsqueda y administración del tratamiento. De acuerdo con la literatura, las personas con un fuerte sentido de autoeficacia desarrollan intenciones más fuertes para actuar, dedican más esfuerzos para lograr sus objetivos y persisten más tiempo frente a las barreras (
La expectativa de que la causa de la lepra depende de condiciones externas de tipo atmosféricas o de las características propias del lugar donde residen, principalmente, temperatura, contaminación o flora y fauna son mencionadas en otros estudios (
Todos los participantes tienen claro que la lepra se cura y que existe tratamiento. Al igual que resultados obtenidos por otros estudios (
De acuerdo con investigaciones anteriores (
La positividad y la responsabilidad son las expectativas que tienen los participantes para desempeñar las acciones necesarias que les permitan poder curarse y que contribuyen a no abandonar el tratamiento, a pesar de los efectos secundarios. Si bien se considera que todas estas creencias son importantes para iniciar y mantener un comportamiento saludable, se considera que la autoeficacia percibida es la más importante (26). Algunas personas investigadoras encontraron que la autoeficacia mejora la adherencia a los regímenes de tratamiento, por lo que se debe abordar la integración del autocuidado activo y las intervenciones que mejoran la autoeficacia, comenzando con la atención aguda, la atención primaria y la coordinación de la atención (
En este estudio se encontró que las personas participantes poseen expectativas de la situación, de resultado y autoeficacia percibida en la búsqueda y administración del tratamiento. Las intervenciones que mejoran la autoeficacia deberían ser prioridad, puesto que permitirá a las personas vencer las barreras, comenzando con la atención aguda, atención primaria y el cumplimento del tratamiento.
AGRADECIMIENTO
Al personal de Vigilancia de la Salud del Ministerio de Salud de la República de Costa Rica, Sub-área de Vigilancia Epidemiológica y personal de salud de la CCSS, quienes colaboraron con el estudio. A las personas participantes del estudio, por haber facilitado su tiempo, sus experiencias y compartirlas con las personas investigadoras del presente estudio.
CONFLICTOS DE INTERÉS
Las autoras no tienen ningún conflicto de interés.
FUENTES DE FINANCIAMIENTO
Esta investigación fue posible gracias al apoyo financiero del Instituto Costarricense de Investigación y Enseñanza en Salud y Nutrición (Inciensa), Tres Ríos, Cartago, Costa Rica, Fundación Inciensa (Funin) y Dirección de Vigilancia de la Salud, Ministerio de Salud de Costa Rica.
CORRESPONDENCIA
Rivera Chavarría, Ana
Correo: arivera@inciensa.sa.cr
Declaración de contribución de autores y colaboradores
Autor
Contribución
Espinoza Aguirre, Azálea
Participar activamente en la discusión de los resultados
Revisión y aprobación de la versión final del trabajo
Encargado de los pacientes, animales, reactivos, equipos, muestras, instrumentos, computadoras, medicamentos y demás material necesario para la realización de la investigación
Revisar y evaluar la literatura pertinente
Realizar los ensayos y métodos para la obtención de los datos. Desarrollo de la metodología o creación de los modelos de investigación. En caso de estudios clínicos el que realizó la labor de investigación de campo
Participar en la redacción y revisión del manuscrito
Encargado de la búsqueda de fondos para la investigación
El que realizó la revisión crítica del manuscrito final
Rivera Chavarría, Ana
Participar activamente en la discusión de los resultados
Revisión y aprobación de la versión final del trabajo
Encargado de los pacientes, animales, reactivos, equipos, muestras, instrumentos, computadoras, medicamentos y demás material necesario para la realización de la investigación
Participar en la valoración estadística de los datos, análisis matemático, computacional u otra técnica para analizar o sintetizar los datos.
Revisar y evaluar la literatura pertinente
Realizar los ensayos y métodos para la obtención de los datos. Desarrollo de la metodología o creación de los modelos de investigación. En caso de estudios clínicos el que realizó la labor de investigación de campo
Participar en la redacción y revisión del manuscrito
El que dirigió la investigación y actuó de coordinador.
Encargado de la búsqueda de fondos para la investigación
El que realizó la revisión crítica del manuscrito final
Participar en la elaboración y diseño de las tablas, gráficos, dibujos y fotos del trabajo final
Sánchez Hernández, Germana
Participar activamente en la discusión de los resultados
Revisión y aprobación de la versión final del trabajo
Encargado de los pacientes, animales, reactivos, equipos, muestras, instrumentos, computadoras, medicamentos y demás material necesario para la realización de la investigación. Revisar y evaluar la literatura pertinente
Realizar los ensayos y métodos para la obtención de los datos. Desarrollo de la metodología o creación de los modelos de investigación. En caso de estudios clínicos el que realizó la labor de investigación de campo
Participar en la redacción y revisión del manuscrito
Encargado de la búsqueda de fondos para la investigación
El que desarrollo la idea de la investigación, sus objetivos y la conceptualizó
El que realizó la revisión crítica del manuscrito final